東難連

東難連のご紹介

昭和47年、東京難病団体連絡協議会（略称・東難連）は12疾病団体で構成されました。
翌年昭和48年に東京都から特殊疾病患者に対する「健康指導事業・生活療養相談事業」の委託を受けて、難病患者の拠点として相談事業等のさまざまな活動をしています。
平成15年5月6日に特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会となりました。

東京都難病相談・支援センター（業務受託）

「難病医療相談会」「難病医療講演会」
医療相談内容：
その疾病の専門医と患者（家族）とで20分間個別相談（※要電話予約）

療養生活相談

電話・FAX、メール、手紙などによる患者・家族からの相談に対し、専門病院、専門医の紹介、生活療養助言等行っている。

行政への働きかけ

東京都予算要望として関連する各局に働きかけを行います。
都議会各党とのヒヤリングを行います。